专家:基因测试存在数据隐私隐患问题

摘要:

据外媒报道,当涉及到敏感数据时,没有什么可以比基因更个人化的。现在,医疗保健公司和消费者基因检测公司储存了大量的基因记录,而这引发了不少人的担忧,人们正面临着一场剑桥分析(Cambridge Analytica)式的隐私泄露风险。

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资料图

专家们于周三在旧金山举行的RSA大会上表示,由于担心基因信息可能会以意想不到的方式被使用,患者已经放弃了可能有益于他们健康的基因测试。另外他们还说,完全去识别化病人信息--包括基因组数据是不可能的,而这进一步加剧了人们对该领域的担忧。

Kaiser Permanente首席医疗官Patrick Courneya表示,出于对隐私的担忧,人们已经开始放弃基因检测。他没有具体说明是什么具体问题导致患者避免了一些检测,但其中一些可能源于对遗传宗谱的担忧。遗传宗谱是一种结合了遗传学和家族史的犯罪解决技术。生物伦理学家和公民自由监督机构已经对这种做法的潜在问题提出了担忧,因为任何在数据库中分享他们DNA的人都会为那些分享他们基因构成的人做出决定。

23andMe的首席法律与监管官员Kathy Hibbs指出,患者需要了解的是,基因谱系不仅依赖于基因记录。但Courneya表示,他不相信消费者会对此感到欣慰。

与此同时,Molina Healthcare首席安全官Michael Wilson指出,基因数据很难做到安全地被用于研究。他称,尽管去识别化基因数据是标准做法,但要逆转这一过程并找出具体数据属于谁却太容易了。他补充称,要准确评估50到100年后基因信息的价值是不可能的,只要研究人员拥有它它就必须得到保护。

Wilson进一步指出,被盗的基因数据本身可能没有价值,但如果跟其他数据结合起来则可能就会有价值了。

Genetic Alliance CEO Sharon Terry表示,从根本上讲,人们需要对自己的数据拥有最终控制权并拥有阻止数据共享的权力。“我们无法去识别化它,但我们可以限制访问并让人们自己拥有控制权。”



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